ALS-DAN

Zo ziet ALS er uit. Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen. De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend, evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. ALS is dus een ernstige ziekte van het zenuwstelsel waarbij spieren geleidelijk dunner en minder krachtig worden.

De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. Ook blijven de zintuigen doorgaans intact, evenals de werking van darmen en blaas. Wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan. Behalve de hartspier. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar.

Ik ben de tel bij deze mannen even kwijt, en dat is maar beter ook. Duidelijk is dat haast geboden is, en dat het zwaarder en zwaarder wordt. ‘k wou dat ik er wat aan kon doen.

Momenteel zijn er in ons land tussen de 1.000 en 1.500 ALS-patiënten. Ieder jaar sterven er zo’n 500 patiënten aan de ziekte. Nederland kent 6.084.000 postcodes. De kans dat 2 ALS patienten dezelfde postcode hebben is dus best klein: (1:4000). Toeval?